Leijonaemo näkee sydämellä

Leijonaemo Janet Grundström kantaa huolta erityislasten vanhempien ja sisarusten jaksamisesta. Kun lapsen kuolema on ollut lähellä, katsoo asioita uusin silmin. — Olen etuoikeutettu, kun saan pitää lastani kainalossa ja seurata hänen kanssaan televisiosta Champions Liigaa.

Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja ja pian 18-vuotiaan Samu-pojan äiti Janet Grundström tuntee omakohtaisesti vertaistuen tärkeyden. Tietyissä tilanteissa on hyvä saada keskustella ja kertoa tunteistaan ihmiselle, joka tietää, mistä on kyse.

Vuonna 2005 perustetun yhdistyksen päätehtävä on edistää erityislasten vanhempien keskinäistä vertaistukitoimintaa ja auttaa heitä jaksamaan arjessa. Toinen keskeinen tavoite on lisätä vuorovaikutusta perheiden sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ja kasvatusalan ammattilaisten välillä. Yhdistys myös tukee perheitä byrokratian viidakossa. Leijonaemot ovatkin aina valmiita taistelemaan oikeuksiensa puolesta, jotta perheet voivat elää mahdollisimman hyvää elämää.

Yhdistys syntyi, kun kaivattiin yhteistä, diagnoosi- ja järjestörajat ylittävää yhteydenpitoa. Aluksi oli vain muutaman äidin keskusteluryhmä. Nyt valtakunnallisesti toimivan yhdistyksen palveluksessa on Janetin lisäksi kolme muuta työntekijää.

On surullista, että erityslapsiperheiden tarvitsee taistella oikeuksistaan, vaikka elämme hyvinvointivaltiossa. Käytännöt ja ohjeistusten tulkinnat vaihtelevat kunnittain. Olemme saaneet edunvalvonnassa hyviä tuloksia, kun olemme valppaina ja ulotamme toimintamme mahdollisimman laajalle, Janet kertoo.

VAIKUTTAVAA VIESTINTÄÄ

Janet on itse hyvä verkostoitumaan. Hän istuu työryhmissä kokemusasiantuntijana ja on suoraan yhteydessä niin Kelan kuin sosiaali- ja terveysministeriönkin päättäjiin. Kun yhdistys huomaa jonkin epäkohdan, alkaa kunnissa lautakunnan jäsenten ja valtuutettujen sähköposteihin tulla huolestuneita viestejä Leijonaemoilta.

– Kokemusasuntuntijatyöhön liittyy lausuntojen tekeminen. Annamme myös haastatteluja ja olemme itse aktiivisesti yhteydessä mediaan. Tykitämme blogin, somen ja YouTuben kautta viestiämme eteenpäin, Janet nauraa iloisesti.

IKUISEN LIEKIN KANTAJA

Leijonaemot näkyivät tammikuussa Etelä-Korean PyeongChang 2018 Olympic Torch Relay -soihtuviestissä, kun Janet oli yksi neljästä suomalaisesta soihdunkantajasta. Samsungin järjestämässä yleisöäänestyksessä soihdunkantajiksi valikoituivat myös Fight Back, Yksi elämä ja Brother Christmas, kaikki järjestöjä tai kampanjoja, joiden tarkoitus on tehdä hyvää.

– Oli mieletön kunnia päästä kantamaan ikuista tulta. Tunsin, kuinka liekki loisti perheille ja enkelilapsille. Soihtuviesti toi toiminnallemme paljon julkisuutta, kun kävin esimerkiksi Huomenta Suomessa ja Ylen aamu-tv:ssä haastatteluissa, Janet kertoo.

Nopea Korea-visiitti aiheutti tietysti järjestelyjä vammaisen lapsen kodissa. Janetin äiti, joka on myös Samun sijaisomaishoitaja, auttoi tilanteessa.

PERHE- JA SISARUSHANKKEET

Yhdistyksellä on monenlaista toimintaa. Esimerkiksi Leijonapartio auttaa kriisitilanteessa olevaa perhettä. Leijonaluurissa saa puhelimitse vertaistukea. Yhdistys tukee koko perhettä ja sillä on myös isätoimintaa. Yhdistyksen toimintaan voivat osallistua kaikki, eikä jäsenyyttä tarvita.

Tänä vuonna yhdistys käynnistää kaksi uutta projektia, joihin saadaan Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn tukea. Perhe edellä puuhun -hankkeen kohderyhmänä ovat erityislapsiperheet yli lasten diagnoosirajojen. Kaikilla lapsilla ei vielä ole virallista diagnoosia ja on perheitä, joiden erityislapsi on kuollut. Hankkeen tarkoituksena on vahvistaa perheiden voimavaroja, vuorovaikutusta ja torjua yksinäisyyttä.

Toinen hanke on Erityislapsiperheen näkymätön sisarus. Tässä kohderyhmänä ovat kaikki erityislasten terveet sisarukset ja heidän perheensä. Nyt halutaan saada sisaruksen ääni kuuluviin ja kiinnittää huomio heihin.

– Yritämme ennaltaehkäistä esimerkiksi myöhemmin elämässä ilmeneviä elämänhallinnan ja psyykkisen hyvinvoinnin ongelmia, Janet toteaa.

VERTAISTUKI TUO VALOA

Leijonaemo-perheissä on liikuttavia tarinoita. Myös Janet on miehensä kanssa käynyt läpi vaikeita tilanteita, joihin nuori perhe joutui lähes varoittamatta Janetin raskauden loppuvaiheessa. Samu syntyi vaikeasti liikuntavammaisena. Myös Janet sai vakavia komplikaatioita heti synnytyksen jälkeen.

Erityislapsiperheissä kuolema on usein läsnä tai ainakin taustalla ajatuksissa. Tällöin vertaistuki tuo valoa. Samassa tilanteessa olleilta vanhemmilta saa sellaista ymmärrystä ja hyväksyntää, joihin muut eivät välttämättä yllä. Sekin on jo paljon, ettei tarvitse asiaa toiselle edes selittää.

– Nyt olemme vain kiitollisia, että selvisimme hengissä. Samulle on tehty useita vaativia leikkauksia, kun esimerkiksi kaularanka on rakennettu uudelleen. On ollut myös vastoinkäymisiä, ja pahimpaan on pitänyt varautua. Nyt kaikki on hyvin ja Samu käy innoissaan lukiota, Janet kertoo.

Haastatteluhetkellä Samulla oli uskonnon koe, joten emme saaneet häntä juttuun ja kuviin mukaan. Samu on kutenkin ollut paljon julkisuudessa ja kertonut perheensä tarinaa. Ja tietysti hän esiintyy myös Leijonaemojen YouTube-videoilla.

Koulussa Samulla on henkilökohtainen avustaja. Matkat taittuvat taksilla. Janet on Samun omaishoitaja, koska poika tarvitsee valvontaa myös öisin. Leijonaemojen toiminnanjohtajan työn Janet voi hoitaa etänä. Näin äiti on kotona, kun poika tulee koulusta.

Lue koko juttu OmaPLUS-lehdestä 1/18
Teksti: Johanna Pelto-Timperi Kuva: Kimmo Brandt


TAKAISIN | TULOSTA | JAA FACEBOOKISSA | LÄHETÄ KAVERILLE
  Artikkelit
Metsän reunasta alkaa suunnistuspolku
Hyväkuntoinen toipuu leikkauksesta vikkelämmin
Lemmikkien rajut leikit haavoittavat
Puhdista ja suihkuttele lasten haavoja
Tunnista intiimivaivat
10 keinoa selättää matala-asteinen tulehdus
Kun tavallinen haavanhoito ei riitä
Leijonaemo näkee sydämellä
Kun silmät vuotavat ja kirvelevät
Lemmikin katse viestii sairaudesta
Silmätulehdus iskee heikolla hetkellä
Parempi näkö leikkauksella
10 vinkkiä silmien hyvinvointiin
Glaukooma on tärkeää löytää ajoissa

Tiesitkö tämän?
Haavat tulehtuvat herkästi kesällä
Kaikki yliherkkyys ei ole allergiaa
Älä kärsi turhaan vaihdevuosista
Totta ja tarua kauneudenhoidosta
Ensiapu
Parkinsonin tauti
Rasitusvammat
Tautien tarttuminen
Allergiat
Syöpä
Kipu
Diabetes
Psoriaasi
Endometrioosi
Mykoplasma
Lääkkeet
Auringonpistos
Fibromyalgia
Mahahaava
Osteoporoosi
Koliikki
Malaria
Kuivat silmät

5 kysymystä
5 kysymystä: Kodin haavahoitotuotteista
Antihistamiinit
Keuhkokuume
Kynsisieni
Aurinkolasit
Aivoterveys
Rakot ja hiertymät
Influenssarokotus
Tuoksuyliherkkyys
Eturauhassyöpä
Venähdykset ja nyrjähdykset
Hiilihydraatit
Aurinkokeratoosi
Jälkiehkäisy
Parkinsonin tauti
Lasten korvatulehdukset
Vesirakot
KKK-hoito
Sappikivet
Rasitusvammat
Siitepölyallergia
Turistiripuli
Menierin tauti

Apteekin hyllyltä
Kesän haavereihin apu kodin lääkekaapista
Puhtaat silmät ovat osa hoitoa
Lääkkeiden nielemiseen on saatavissa apua
Ensiapulaukku
Lääkkeiden annosjakelu
Kinesioteipit
Borrex-punkkitesti
Punkkipihdit
Irti tupakasta
Kylmäpakkaukset
Lampaanvilla
Rakkolaastarit
Reseptit
Jumppakepit
Nenäkannu
Niveltuet
Lämpöhoito
Lääkemuistuttuja
Hiuksia voi hoitaa myös sisältäpäin
Punkkipihdit
Korvatulpat
Pitoa liukkailla

ARTIKKELIARKISTO

Oma PLUS Apteekkipalvelut Oy
Juhonkuja 10 B, 33300 Tampere, 040 502 1493 tai 0400 834 130, toimisto@omaplus.fi